编者按:年10月29日上午,哈文在微博发文称丈夫李咏经过17个月的抗癌治疗,25日凌晨5点20分在美国去世。李咏去世的消息再次将赴美抗癌拉入公众视线。赴美抗癌究竟靠不靠谱?赴美抗癌将面对哪些问题?重读这篇海外医疗观察,了解那些赴美抗癌的人的故事。
图:李咏
米糕海外医疗观察美国篇(上)
北京飞往美国休斯敦的直飞航班需要15个小时,即便是年轻人也不得不承认这段旅程并不轻松。但是,过去一年,年过半百的老*往返于这段并不轻松的旅程四次,随行的还有他46岁的妻子。
和很多癌症患者、家属一样,这一趟趟飞往休斯敦的长途飞行被他们视作治疗癌症、拯救生命,最后的希望之路,因为在旅程的那一头有全球医院。
1.
没有事的时候,*妻喜欢坐在20多层高的公寓落地窗前看着窗外休斯敦的街景,因为没有多少高楼,远处一览无遗。坐在窗前的摇椅上,她说话声音有些沙哑,虚弱,毕竟就在4天前,她刚刚摘除了自己的左肺。
医院的日子里,*妻就坐在摇椅这里晒太阳。
与大多数癌症患者的故事差不多,胸闷、不适,初检,肺部阴影,活检,诊断为癌。
年5月27日,医院做了胸腔镜下左下肺叶切除术,术后的病理诊断为肺高分化粘液型腺癌,老*不得不面对妻子患上肺癌的事实,当时唯一让老*幸庆的是,肿瘤没有出现转移。
随后,妻子开始了4个周期的化疗,年春节前,化疗结束,老*从医生那里得到了“治疗效果不错”的好消息,夫妻俩满天欢喜,回家过年。
春节后没多久,2月,妻子开始偶尔咳嗽,虽然有患肺癌的过往史,但妻子宁愿相信已痊愈,咳嗽只是小问题,到了8月,反复久咳不愈的妻子不得不重新就医,多次检查后,全家人等来一个坏消息:左肺癌细胞在手术后复发。
那一年,老*的心情随着妻子的病情大起大落,从发现是癌,到医生告诉他没转移,从切除左肺叶手术很成功,到时隔一年再复发,50多岁的老*经商多年,看惯风浪,但事关至亲之人的生死,依然是焦头烂耳,大喜大悲。
这次复发让原以为已幸运上岸的一家人不得不又开始抗癌之旅,但是这一次,他们选择了另一条路。
老*来自长三角一个地级市,虽是地级市,却是出名的富裕地区,当地身家过亿者大有人在,老*家底殷实,癌症复发后,老*开始考虑带妻子去美国休斯敦一家专医院求医,医院在治疗癌症方面是全球典范。
现在回想起来,老*说当时做这个决策只用了半天时间,最大的推动力来自于一个朋友正好也在医院治癌症,在越洋电话里,这位朋友跟他说,啥都别想了,赶紧买机票过来吧。
老*当天就开车到上海找了一家跨国医疗转诊服务机构,并购买了他们最贵的服务套餐,在不到一个月的时间内,办好一切手续。年11月16日,老*带着妻子落地美国,医院进行首诊。
对老*来说,在妻子患病这件事上,他唯一幸运的地方是不差钱,毕竟,海外医疗的费用是一个不低的门槛。
海外就医意味着要翻译病历,医院,预约排期,还要安排在当地的住宿和餐饮,对不少国人来说,这都是不可逾越的困难。转诊服务机构虽然可以解决这些问题,但服务费用往往让人望而却步。以老*联系的这家转诊机构来看,最低的转诊服务价格十万元起步,而老*当时购买了服务包超过50万元,作为这家机构的VIP客户,这笔钱意味着在服务时间内,老*落地美国后的一切生活、就医、居住、饮食,出行,护理,全部由这家转诊服务公司负责。
从年11月落地美国到今年11月,老*前后四次往返于长三角与休斯敦之间,年过半百的他每次都坚持自己带妻子过来,以前从不干家务的甩手先生,到在美国帮妻子下厨做饭的好好先生,这一年来,老*的变化比妻子更大。
去年11月抵美后,首次问诊,老*和妻子都很忐忑。毕竟不会说英语,医院国际部安排了翻译,帮助医生和患者沟通,服务机构也派出陪诊人员。根据对*妻病历的分析,医生安排了一系列检查,并最终确定了治疗方案:同步放化疗。
老*告诉我,说实话,除了在国内没做放疗,美国主治医生开出的化疗药物和国内是一样的,只是剂量不同,但是价格却高得多。国内化疗一次,即便是用进口药物,也就在2万~3万元,但是美国一次化疗的价格在3万美元左右,基本上同样的用药是国内价格的6倍。
图:医院是分开的,病人可以自行到外面的药房购买药品,这中间有不少差价
但是说到有什么不同,老*说,药是一样的但感觉差太远了。
老*口里的不同,主要是在国外看医院熙熙攘攘的走廊,闹哄哄的医生诊室,模棱两可的病人知情权,还有心里没底的各种治疗方案。
医院,提早预约好的医生在首次问诊时已将*妻的病例全部了解清楚,在正式与医生见面时,护士和助理都分别与老*的妻子进行病情咨询,描述体感并记录,而与医生的首诊实际上更像是医生给老*夫妇上了一堂课,向他们解释疾病现状,可能的成因,以往治疗的效果,未来发展的可能性,以及目前可以选择的治疗方案及其利弊。
在国内治疗过1年的老*坦言,自己从未对妻子的病情有过如此清楚的了解,那种因为未知而恐惧的焦虑顿时舒解了很多。“我挺能理解国内医生的苦衷,他们忙地上厕所的时间都没有,哪有这样的时间和精力来跟我们把这个事情说清楚,最多跟我们说可以怎么治,即便是熟人,也说让我们不要管,放心交给他就行了,但是作为病人,能够对自己的病情有一个清楚地了解真的非常重要!”
图:老*记录了最近一次在美国的整个治疗过程
这一次治疗持续了将近2个月,妻子共接受了六周的放疗和每周一次的辅助白蛋白紫杉醇和卡铂化疗。之后是每3个月回美国复查,做胸部CT和见医生。年4月和7月的复查均未见复发迹象,CT检查提示放疗区域的病灶持续缩小,但是到了今年9月,老*陪妻子在国内做PET/CT检查时提示左肺原来放疗过的部位有癌症复发迹象,这是2年内,*妻肺部第二次发现癌细胞复发,两人立刻再次飞往休斯敦,做了一个气管内超声引导下的活检,证实局部确实有粘液型腺癌。
乌云再次压顶,两年内两次复发,老*坦言,精神上压力巨大,但是妻子的主治医生给了他很大的安慰和鼓励,并始终让他相信还有很多治疗方案没有使用,情况并不算太糟糕。
这一次癌细胞复发后,妻子原来的主治医生启动了会诊机制,一名外科专家加入了治疗团队,通过对*妻肺功能定量影像检查,提示其左肺功能占总肺功能的2.19%,右肺占97.81%,这意味着上一次在国内进行的胸腔镜手术尽管只是局部切除肺泡,但是对左肺功能的破坏几乎等同于摘除,看似没有摘除肺部,但结果相差无几。老*坦言,如果不是这个精细的检查,自己几乎意识不到上次所谓的微创手术对妻子肺部的巨大伤害,不管他们是否愿意,左肺对妻子整体肺功能来说已经意义不大了。
病情的变化带来了治疗方案的转变,最后团队和患者讨论后决定通过手术切除*妻的整个左肺。11月7日,*妻在医院全麻之下开胸左肺全切术,手术过后住院四天就带药出院休养了。
图:左肺切除4天后,妻子就回到公寓静养,这是医生开给她辅助治疗的药物
让老*最安慰的是,手术中切除的13个淋巴结未发现癌细胞,医生认为不需要后续化疗,从某种意义上来说,这次发于左肺的癌症惊*事件被彻底解决了。
我几次尝试问老*,这次治疗到底花了多少钱,老*摆摆手说,钱就不要问了。经过这么大的波折,人能没事,还图什么?而根据转诊服务机构的估计,过去一年老*的花费最起码在万元人民币以上。
2.
并不是所有人都像老*和妻子这么幸运,在休斯敦,目前,仅盛诺一家服务的癌症患者就多达36人,医院附近设置的候诊公寓几乎全部爆满,而且仍然不断有国内患者在联系他们要求预约医生和治疗。
休斯敦有相当强大的医疗体系,位于城市中心的德克萨斯医学中心是全世界最大的医疗机构,集医疗、临床科研、医学教学于一体的医疗综合体,拥有21医院医院、13家支持医疗机构、8家著名医疗科研机构、6家护理机构、3家公共健康组织、3座医学院、两所大学、两家药学院和一家牙科学院。实际上,医院都会派出医护人员到这里进行学习。
图:鼎鼎大名的MD医院
图:德医院
有些患者尽管目前看不到治愈希望,却不愿意离开休斯敦。与老*来自同一地区的另一名癌症患者大李,境遇比老*糟糕的多,因为罹患一种少见的骨肉瘤,在国内进行手术后愈后不理想,扩散至肺部和骨转移,目前右手已经部分失去机能。
大李和老*住在同一栋公寓里,这里每个月的租金在美元左右,美国医生目前针对他的疾病除了化疗也没有太好的治疗方案,甚至劝他回中国去。但是,他还是选择留下来。“回去更没有希望,在这里起码还有机会,最起码空气好一点。”
图:患者租用的公寓通常价值不菲
和老*夫妻同出同入不同,大李一个人住在这边治病,只有服务机构的陪诊人员陪伴。大李坦言,之所以不回去,一方面是经济没有压力,另一个更大的原因是,在这里没那么害怕。来自中国的患友们经常在一起串门,医院的医生按时见他鼓励他,还有社工和志愿者来安慰和