其实一直想找个地方诉说一下患者家属的思想压力，奈何找不到合适的地方，虽然群里也有许多家属在谈治疗经验，但是大家都心照不宣的不敢触及家属心态这根敏感的神经。
因为我们知道群里还有患病治疗中的姐妹，怕我们负面的情绪影响到脆弱的她们，今天看到觅健开了一个家属陪护的专栏，打算把我爱人从确诊到治疗基本结束我的心理历程分享给大家，同时也跟大家分享一下陪护的经验。
01
我爱人是年11月19日体检时发现的，当时体检中心的医生没有让出报告，医院做个钼靶，我接到我爱人的电话后心里已经感觉不太好了，但是我故作镇定的告诉我爱人“别急，医院”。
因为我在卫生系统工作所以很快联系医院最好的外科医生，医生手诊后基本确定“住院吧，不是好东西要手术拿掉”，当时我的脑子已经有些混沌，精神紧张的问医生“什么程度了”，“应该还是早期，摸着不大，腋下的淋巴肿大不一定是，穿刺看看”，好吧，就这样我们仓促的办了住院。
住院我以为确诊了就要手术，要了一个单人套间一天元，住进去才知道各种检查，穿刺，等结果一共十天，最后告诉我们“可以保乳，先化疗”。在我们等结果的十天，是我这辈子最煎熬的日子，满脑子都是回忆，感叹老天的不公，同时心里还抱有一丝丝的侥幸，希望不是恶性的。
夜里怎么也睡不着，看着我爱人轻盈的鼾声，眼泪再也止不住了，心里非常的自责，总感觉对不起她，嫁给我二十多年没有好好照顾好她，早上醒来我爱人看见我眼睛通红，抱着我大哭起来，“老公，我这辈子没有做过坏事，咱闺女也刚刚考上研究生，咱们刚刚买了新房，我感觉我现在是最幸福的时候了，为什么老天这样对我”这是我俩第一次情绪的彻底释放，我知道是我的坏情绪传染了她，我也知道我不能这样了。
穿刺病理出来了，浸润性乳腺癌，非特殊型导管癌，三级，腋下淋巴见转移癌，我的心里又一次消沉下来，饭吃不下，水不想喝，觉也睡不着，拿着手机不停的百度，越看心里越慌张，明显感觉心率加快，心里暗暗祈祷，千万不要是三阴。当两天后免疫组化出来看见er-pr-her2-0时，自我感觉当过兵，扛过枪，意志坚强，遇事冷静的我再也忍不住了，我承认我确实慌了，发疯了似的找到主任：
“主任，赶紧手术，我一天也等不了了。”
“你这个要先化疗，能保乳。”
“我们不要保，只要保命。”
“不行，你得听我的，没商量。”
就这样我们被迫接受了新辅助化疗，置了输液港，我爱人问我“老公，她们都在用靶向药，为啥没给我用靶向药呢”，这句话就向一把尖刀插在我的胸口，我故作轻松的回答“你的病理不用靶向治疗”，说完我扭着头不敢对视她的目光，实在不知道该怎样告诉她。
当我爱人化疗的当天，我的心里承受到了极限，心慌气短，医院犯了，看着医生护士围着我忙活半天，我爱人也吓坏了，打电话告诉了我姐姐，我姐姐医院，看到我在急诊室的床上抱着我哭了“弟弟，你可不能有事啊！你要在有事，咱爸妈也活不了了，你媳妇咋办啊！”，姐姐的话点醒了我，我不是为了我自己活着，我告诉姐姐，“没事，我挺得住，我还要照顾我媳妇呢！”
从这天开始我陪着我爱人开始了真正的抗癌之路。
第一次化疗用的白蛋白紫杉醇加表柔比星，爱人反应不大，打了长效升白针骨头有点酸，可以忍受，看着她反应不大我就去单位把科室的工作安排妥当，找领导请了长假，回家的路上去了假发店，按照她现在的发型定制了一款假发共计元，因为我知道该来的终究会来的。当我回到家时我惊呆了，我爱人自己把头发剃光了，含着眼泪笑着说：“其实我剃光头没那么难看”，我把她搂在怀里心如刀割。
平复了一下情绪，我就开始琢磨怎么对付化疗的副作用了，先从吃开始吧，牛尾汤，五红汤，鸽子汤，鲫鱼汤，每天换着喝。海参，虫草，阿胶，枸杞，大枣，西洋参，先备上，慢慢学会了熬阿胶，泡发海参，第一个疗血象基本正常，肿块摸着也在缩小，心里渐渐放松下来。
二疗没有耽误，但是副作用接踵而至，化疗当天刚输上红药水我爱人就全身发烫，体温38度，医生紧急通知停止了化疗，过了一个小时我爱人怕不能按时化疗，谎称不烧了，医生才又同意接着化疗，现在回想起来真是后怕。晚上就开始恶心，胃溶物喷射而出，我爱人晕厥了过去。
比副作用更让我担心的是我的管床大夫告诉了她的病理---三阴的，我爱人对我说“老公，大夫说我是三阴的复发风险大”，可以看出她的精神已经开始紧张了，虽然我知道这是瞒不住的但我还是告诉她“要以大病理为准，手术后就知道了”，唉！只能回家继续我的后勤保障，一口气做了好几种粥，小米粥，大米粥，菜粥，玉米面粥，因为这三天每天都是一到两个小时吃一点，包括晚上也是，当她想吃一点的时候要马上把饭端到眼前，你不知道她想吃那种，要不有可能过十分钟就吃不下去了，挺过五天后，基本上就正常吃饭了，就是晚上有时会饿，要加餐。
如此反复地进行了四个疗程的化疗，转折出现在第五个疗程前。
年春节后，医院做了评估，四个疗程下来自己用手触摸肿块明显扁了，没有原来突出了，但是核磁和彩超检查似乎不太理想，一直到四疗，有反弹的迹象，我心里紧张起来，坐卧不安，找到主治医师商量。
主治大夫说：“看着效果是不太理想，你找主任问问要不要换药”，好不容易找到主任告诉我一句话“有效果，继续化疗”“可是核磁已经不动了”，“软了也有效”，“可你们开始说以核磁为准”，“要不你做一个基因检测看能不能用铂类”“好吧”，就这样元做了全基因检测，十天出了结果，没有胚系突变，“没有突变，用不了铂类，加点抗血管生成药吧”。
这么随意吗，看也不看就这么定了？我心里已经开始不满意了，我不能把我爱人的生命交给这么随意的医生，尽管我还是托熟人来的，我心里已经有了新的打算，去北京！
出于礼貌我和主任打了招呼，告诉他正好石家庄疫情也结束了我们想去北京看看，主任马上变脸了“你去美国我也没意见”说完扭头而去，此时我愤怒至极，心里骂了无数遍，这个主任当地非常有名，还是编写乳腺癌指南的委员，怎么医德医风简直差到极点，我收拾好东西对我爱人说“老婆，我要带你去北京，医院手术”。
02
医院的经历，我在等待北京的专家号的几天，一边照顾我爱人，一边开始研究三阴型乳腺癌的治疗指南，不再盲目的百度，而是理智的过滤掉一些垃圾信息，专门看一些国内大咖们的前沿治疗方案，逐渐对乳腺癌有了更深层次的了解，同时也发现了觅健这个软件。
在浏览觅健的帖子中发现大部分同病相怜的姐妹都乐观开朗，而且都恢复得不错，特别是看到有恢复好几年三阴的姐妹在群里给大家带来的正能量，心里得到了极大的安慰，我会把这些正能量分享给我爱人，这会给她带来信心，带来勇气，带来力量。真的非常感谢那些恢复好多年的姐妹还能继续在觅健群里给我们希望。
我们在北京表姐的帮助下挂了中医院马飞主任的号，马飞主任给患者看病交流始终面带微笑，给人一种亲切感，使人不自觉的对他产生了信任，感觉找对了医生，马主任分析完病情怀疑耐药了，同时告诉我们“首先，你们这个是可以根治的，三阴的化疗敏感但是也容易耐药，这次给你们用多西他赛和卡铂应该有效果，我们需要在治疗期间择机手术”。
我问“马主任，铂类不是突变的才能用吗？我们当地的医生说可以用抗血管生成药物”，马主任耐心地说“用铂类药不一定非得有基因突变，只是有基因突变的效果更好，不代表没突变就不好，至于抗血管生成药物现在你还没必要用，因为用了对手术后的伤口恢复不利”。
与马主任的交谈仿佛给我注入了一开朗开朗针强心剂，顿时充接着我们去东肿的分院桓兴院区做了核酸和肺部ct办理了住院。
由于石家庄疫情刚刚结束，医院刚开始收治外地的病号，我们在桓兴病房并没有太多的病号，但是在这里治疗的都是晚期或者转移的战友，好像一层楼就我们一个初诊治疗的，这使我心里感觉到很压抑，我担心爱人害怕，告诉她“你看，这都是全国各地都到这里来治疗的，你看，她们都很开朗，你看，她们都很坚强”。
就这样我们开始了在北京的第一次化疗，不得不佩服卡铂的威力，这一次虽然肿块退缩显著，但是肠胃反应持续时间长，血象不仅白细胞低了，血红蛋白也只有90多，血小板最低不到70，第二次去北京前还打了三天白介素11，血小板升到才去北京，并且把穿刺组织蜡块借了出来到东肿病理科会诊。
这一次和我们一个病房的是一个特殊的大姐，说特殊是因为她十一年前手术三阴型的，今年对侧乳腺又长了一个还是三阴，两侧原发，这位大姐给我们传授了不少经验。
在医院养了几天血后又开始化疗了，因为肌酐高了所以这次化疗卡铂减量了，从减到，多西他赛，别小看减的这一点量，最起码肠胃反应没有那么大了，回家食补起来。
还和以前一样，白天晚上不停地为吃忙活，我爱人也是一天到晚拿着平板看美食，说看到美食有食欲，为了给她分心，我陪她看跑男，看王牌对王牌，爱人的笑容越来越多了，更让我们高兴的是肿块摸着明显的小了，心情也放轻松了。
我鼓励我爱人说“老婆，看来再做两次就有可能把肿块打没了，你一定要坚持”，我爱人握着拳头?说“放心吧！我知道，人只有享不了的福，没有受不了的罪”。就在我们想着怎么坚持下去的时候事情的发展总是超乎你的想象。
03
第三次去北京治疗，我们收拾好东西，斗志昂扬的出发了，开车两个小时到达桓兴院区，都是熟悉的流程，顺利的入院，这次要做大检查评估了，虽然肿块手感小了，但是心里还是有些忐忑，好在检查结果都在向好的方向发展，核磁检查肿块1.2×0.7，腋下淋巴结1.0，准备好继续化疗，管床医生通知明天马主任要来找我们谈谈。
心里虽然有些不安但是还有些期待，把明天见到马主任该问的问题记在了笔记本上，晚上睡在租来的折叠床上不停的想还有没有需要问的，生怕有什么问题忘了，迷迷糊糊的挨到了天亮。
上午九点多，我们到医办室，马主任招呼我们坐下，虽然他带着口罩但他的眼神明显地带着笑容“感觉身体怎么样？”“感觉恢复得还可以”。
“你已经做了六个高强度的化疗，现在看效果还行，肿块有缩小，还有一点二公分，是时候把它做掉了，你的血象也不适合连续这么高强度的化疗了，需要养一养，我们现在趁着养身体的机会把手术做了，做完手术看看大病理咱们在制定后续的治疗方案，你们也不要担心，因为你的身体带着药，这个药效有两个月的时间，所以你们不要害怕，至于手术你们考虑是在总院还是在桓兴，我建议你们就在这里手术，其实在哪里手术不重要，重要的是给你手术的人是谁，你想谁给你手术，而且总院手术第二天就得出院，在这里可以多住几天，你们想想”。
“王一彭”我毫不犹豫脱口而出，因为我为我爱人的手术已经提前做了好多功课，王一彭，40多岁，海归博士，经验丰富，体力充沛，每周二在桓兴院区做手术，最重要的是我和病友打听过他和马飞主任一样口碑及佳，因为我有第一次给我们治疗医生的阴影，我很看重医德。就像这次和马飞主任交流，我的小本本根本没有用到，仿佛马主任知道你会问他什么问题，你还没问他都给你说得很清楚了，所以找对医生很重要。
这样我们从内科转到了外科等待手术，手术安排在了下午两点，手术前王一彭主任最后问了我一次“你们这个可以保乳，你确定不保了吗？切了有点可惜啊！”我坚定地说“岁数也不小了不保了”，“那我再去问问你爱人”，当然，全切这是我们商量好的，所以我爱人也很坚定，王主任看着病历说“嗯，三阴的切干净了省心”。其实我知道这也是主任给我们的安慰话，但是听着就是很舒服。
手术室外，家里能来的亲戚都来了，而我的心情只能用坐立不安来形容，心里不断地安慰自己“不是早就盼着切掉了吗？现在应该高兴，切干净了，就好了”。
下午四点二十分，我爱人清醒着从手术室出来了，胸部被裹得严严实实，下面挂着引流管，躺在床上还要六个小时不能动，看的我心揪着疼啊！在医院住了5天，我们回家了。晚上因为不能侧卧，所以要起来数次把爱人扶起来坐一会儿，要不腰痛得受不了。
第十天换药拔了引流管，第一次看见切掉的部位只剩下了骨头和皮，刀口处密密麻麻钉着钢钉，我只能用震惊来表示了，这种伤害对爱人的打击实在太大了，我就经常和她说，切干净好，命最重要，只要老公不嫌弃，你还怕什么。
第十五天，伤口恢复的很好，我们去北京把钢钉拆掉了，刀口长的很平，积液也很少，切的也很干净，我知道手术很成功。同时大病理医生发给了我，没有pcr，腋下淋巴结一个转移，这次心情很平静因为都在预料之中。
在家又休养了一个星期，我们又去北京治疗了，马主任给了多西他赛加环磷酰胺2-3次的方案，这个方案对于我爱人来说轻松了不少，也没再用阿瑞匹坦，肠胃反应也没有那么大了，也没有打长效升白针，就靠每次三支短效就能解决问题。桓兴院区的病号越来越多，初诊治疗的占了一半左右，没有肿瘤在身体里伴随，我们的心情也越来越好。
最后一次化疗，家属不让陪床了，任由我软磨硬泡，管床大夫就是不同意，原因是：“一，以前疫情期间让你陪床就已经是照顾你了；二，病人完全可以自理了；三，天气热了，你一个男同志在房间实在是不方便。星期四上午九点来见马主任就行”。
我爱人第一次也医院化疗了。我看实在没戏了就到病案室把手术病历复印了，去我表哥家等着，顺便仔细地看看手术病历。医院门口等着见马主任，十点多钟大夫终于让我上楼了，第四次见马主任了，依旧有点紧张，把我的笔记本拿出来，这次我的本上没有记问题，因为我知道马主任肯定都已经给我们想好了，我这次只是需要把它记下来。
马主任说“新辅助没有pcr，需要卡培他滨巩固半年，大病理有一个er弱阳，虽然只有5%但是有必要服用内分泌药，我们不能放过一丝治疗的手段，我们争取治愈永远不要复发”。
这时我只和马主任提了一个问题“放疗我们在总院时间赶不上了，医院放疗可以吗？”“医院吗？”马主任问我，“是的”“那没问题，你回去就找放化科的王晓红主任，她在总院进修过两年，你就说我让你去的，以后复查也不用到北京来了，就在她那里复查，有什么问题她会让你来找我的”。
其实在手术后我就已经在考虑放疗的事情了，在总院放疗排队时间太长，医院实在是不方便，医院已经约好了七月底的号，巧的是我们约的正好是放化六科的主任王晓红。
04
北京的治疗结束了，在家里休养了二十天，医院打电话说可以检查准备放疗了，医院王晓红主任见了我说“医院的王淑莲教授到这来讲课了，你要不要她给出个方案”，我听到简直不敢相信，在北京想约王淑莲的号根本约不到，就是找*牛也得排两个月，想不到她到我医院来授课，我当然求之不得，当即满口答应，能让东肿的专家出方案感觉太幸运了，连医院的放疗医生也说，你们真会赶时候，今天来住院明天王淑莲就来运气太好了。
第二天我们见到了王淑莲教授，简单地询问了一些治疗情况后我们就做了定位。在医院做了一些小检查，血液除了ca有些偏高，其它都很正常，彩超报告输液港有一点血栓，不太严重，可以取港也可以打十天肝素在取，大夫问我们的意见，考虑到放疗计划要一星期左右，也是为了保险起见，我们打了十天肝素后把输液港取下来了。
放疗被安排在晚上十点左右，还可以接受，买了两管瑞夫宁，前十五次放疗皮肤还好，就是胃有点不舒服，后十次皮肤明显变了颜色，现在我们已经放疗结束半个月了，皮肤开始掉皮了，血常规白细胞，血红蛋白都有些偏低，医生说是化疗和放疗的副作用，不知道什么时候能够恢复，尽量食补吧！
姐妹们，虽然每个家庭的情况不一样，但是作为家属我相信我可以代表一部分家属的感受，妻子，母亲，女儿的病情时刻牵挂着丈夫，儿女，父母的心，我们也会恐惧，彷徨、无助，但是我们把它埋在心里，假装坚强，我们知道对你们最好的安慰就是陪在你们身边。
家属们，亲人失去身体器官的打击对她们的心理打击很大，有时候会心情不好，会莫名其妙地发脾气，我们需要理解她们，耐心点在耐心点！突如其来的疾病使家庭生活的节奏发生了变化，不可能再回到从前的样子，我们要主动家庭的重担，照顾好亲人的同时也要照顾好自己，因为我们是她们的依靠。
陪伴是相互的精神支撑，往后余生，我一定会和爱人相伴到老！
了不起的抗癌经验
乳腺癌是女性恶性肿瘤发病率最高的癌症，被称为“粉红杀手”。在觅健就有这样一群平凡的战士，他们有的已经抗癌近20年，有的已经临床治愈；然而还有大部分人在为延长生命剩余的时间奔波。
因此我们把一些成功的抗癌经验、“抗癌前辈”们走过的弯路，在觅健上记录下来，推出#了不起的抗癌经验专栏，希望给觅友们带来更多抗癌的力量和勇气。
#了不起的抗癌经验
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